Η ιστορία του αγοριού που έπασχε από ανίατη ασθένεια και οι γονείς του αν και δεν ήταν γιατροί ανακάλυψαν το φάρμακο…

Κοινοποιήστε το άρθρο

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter

Οι γιατροί του έδιναν δυο χρόνια ζωής. Οι γονείς του αν και δεν ήταν γιατροί ανακάλυψαν το φάρμακο…

Ο Λορέντζο γεννήθηκε το 1978 στην Ουάσιγκτον και μέχρι τα έξι του ήταν ένα παιδί σαν όλα τα άλλα, μόνο που μιλούσε τρεις γλώσσες, καθώς ζούσε στην Αμερική, οι γονείς του Ιταλοί και συγχρόνως έκανε μαθήματα γαλλικών.

Παράλληλα λάτρευε την ελληνική μυθολογία. Τότε άρχισε να εμφανίζει κάποια προβλήματα στην ομιλία του. Ανήσυχοι οι γονείς του τον πήγαν για εξετάσεις. Οι γιατροί του έκαναν αξονική εγκεφάλου και διαπίστωσαν ότι πάσχει από Αδρενολευκοδυστροφία ή αλλιώς ALD.

Η εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος προσβάλει κυρίως αγόρια και εκτός από την ομιλία προκαλεί διαταραχές στον συντονισμό και στην κοινωνικοποίηση, ενώ αργότερα ακολουθεί παράλυση, άνοια και τελικά ο θάνατος.

Συνήθως μέσα σε 10 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Στην περίπτωση του Λορέντζο, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι το αγόρι δεν είχε περισσότερο από δύο χρόνια ζωής.

Δημοσίευμα του Newsweek τον Νοέμβριο του 1987 με τίτλο «Δεν θα αφήσουν τον γιο τους να πεθάνει»

Ο  Αουγκούστο και η Μικαέλα Οντόνε αντιμετώπιζαν με άρνηση το γεγονός ότι δεν υπήρχε θεραπεία και δεν μπορούσαν να αποδεχθούν ότι θα έβλεπαν το παιδί τους να γίνεται «φυτό» και θα το έχαναν. Η κατάσταση του Λορένζτο ολοένα και χειροτέρευε. Είχαν περάσει πολλοί μήνες και το αγόρι είχε μείνει παράλυτο και δεν επικοινωνούσε.

Ο ιταλικής καταγωγής πατέρας ήταν πρώην οικονομολόγος στην Παγκόσμια Τράπεζα και δεν είχε ιδέα από θέματα Ιατρικής. Ωστόσο άρχισε να αναζητά τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας. Μαζί με τη Μικαέλα περνούσαν  μερόνυχτα σε βιβλιοθήκες διαβάζοντας ιατρικά αρχεία, αναζητώντας κάτι, οτιδήποτε που θα τους έδινε ελπίδα.

Όταν γνώρισαν την ασθένεια και πώς λειτουργεί στο σώμα του παιδιού, ανακάλυψαν οι ίδιοι το φάρμακο. Βρήκαν ένα έλαιο που έμεινε γνωστό ως το «λάδι του Λορέντζο». Οι γονείς ήρθαν αντιμέτωποι με τη δυσπιστία της ιατρικής κοινότητας και την άρνηση των εταιρειών να τους βοηθήσουν για τη δημιουργία του φαρμάκου.

Τελικά ένας χημικός ανέλαβε την απόσταξη. Ο Λορέντζο βρισκόταν πια μόνιμα στο κρεβάτι και το σπίτι είχε μετατραπεί σε νοσοκομείο. Οι γονείς του χορηγούσαν το φάρμακο που οι ίδιοι είχαν ανακαλύψει. Με την κατάλληλη ποσότητα, τα συμπτώματα περιορίστηκαν και η εξέλιξη της νόσου σταμάτησε. Η Μικαέλα που δεν αντιμετώπισε το παιδί της ποτέ ως «φυτό», του διάβαζε και του έβαζε να ακούει μουσική.

Ο Λορέντζο επικοινωνούσε κουνώντας τα δάχτυλα του και ανοιγοκλείνοντας τα μάτια του. Εκεί που οι γιατροί είχαν αποτύχει, οι δύο γονείς είχαν καταφέρει να κρατήσουν στη ζωή το παιδί τους. Ο Λορέντζο πέθανε στις 30 Μαΐου 2008 μία μέρα μετά τα 30α γενέθλιά του. Η μητέρα του είχε πεθάνει το 2000 από καρκίνο του πνεύμονα, ενώ ο πατέρας του έφυγε από τη ζωή το 2013.

Στον Αουγκούστο Οντόνε απονεμήθηκε τιμητικό διδακτορικό από το Πανεπιστήμιο του Στίρλινγκ. Μέχρι τον θάνατο του συνέχισε να χρηματοδοτεί την ερευνητική ομάδα «The Myelin Project» που ασχολείται με παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια. Η ιστορία του Λορέντζο γυρίστηκε ταινία το 1992 σε σκηνοθεσία Τζορτζ Μίλερ με πρωταγωνιστές τον Νiκ Νόλτε και την Σούζαν Σάραντον. Η ταινία με τίτλο Lorenzo’s Oil προτάθηκε για δύο βραβεία Όσκαρ. …

 

Δείτε Επίσης

ΣτΕ: Αντισυνταγματικό το πλαφόν ύψους στις γυναίκες για κατάταξη στις στρατιωτικές σχολές
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

ΣτΕ: Αντισυνταγματικό το πλαφόν ύψους στις γυναίκες για κατάταξη στις στρατιωτικές σχολές

Με απόφαση της Ολομέλειας του Συμβουλίου της Επικρατείας (ΣτΕ) κρίθηκε παράνομη η υπουργική απόφαση του 2007 η οποία προβλέπει πλαφόν ύψους, 1.65 μ. για γυναίκες και 1.70 μ. ,για τη συμμετοχή

Διαβάστε περισσότερα »
Επίδομα θέρμανσης: Οι νέες αλλαγές στα ποσά - Οι κερδισμένοι και οι χαμένοι
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Επίδομα θέρμανσης: Οι νέες αλλαγές στα ποσά – Οι κερδισμένοι και οι χαμένοι

Μεγαλύτερο ποσό επιδόματος θέρμανσης θα λάβουν τον μήνα Δεκέμβρη οι δικαιούχοι για την περίοδο 2021-2022. Όπως ανακοίνωσε πρόσφατα η κυβέρνηση, το ποσό ενίσχυσης για το επίδομα θέρμανσης αυξάνεται φέτος κατά 20% σε

Διαβάστε περισσότερα »
Σταϊκούρας: Πιθανή η πληρωμή διπλής δόσης του ΕΝΦΙΑ τον Οκτώβριο
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Σταϊκούρας: Πιθανή η πληρωμή διπλής δόσης του ΕΝΦΙΑ τον Οκτώβριο

Τη δυνατότητα να μεταφέρουν την πληρωμή της πρώτης δόσης του ΕΝΦΙΑ, που είναι προγραμματισμένη για το τέλος Σεπτεμβρίου, φαίνεται ότι θα έχουν οι 6,3 εκατ. ιδιοκτήτες ακινήτων. Το ενδεχόμενο αυτό όχι μόνο

Διαβάστε περισσότερα »
Σοβαρές ελλείψεις προσωπικού στο ΤΕΠ του ΓΝ Πτολεμαΐδας “Μποδοσάκειο” της ΠΕ Κοζάνης -
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Σοβαρές ελλείψεις προσωπικού στο ΤΕΠ του ΓΝ Πτολεμαΐδας “Μποδοσάκειο” της ΠΕ Κοζάνης -Kοινοβουλευτική παρέμβαση-ερώτηση  προς τον υπουργό υγείας κ. Πλεύρη 

Σοβαρές ελλείψεις προσωπικού στο ΤΕΠ του ΓΝ Πτολεμαΐδας “Μποδοσάκειο” της ΠΕ Κοζάνης   Το Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών (ΤΕΠ) του Γ.Ν. Πτολεμαΐδας για μεγάλο χρονικό διάστημα λειτουργεί υποστελεχωμένο από ιατρικό και

Διαβάστε περισσότερα »
Πανεπιστήμια: Ξεκινούν οι εγγραφές των φοιτητών – Αναλυτικά η διαδικασία
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Πανεπιστήμια: Ξεκινούν οι εγγραφές των φοιτητών – Αναλυτικά η διαδικασία

Ξεκινούν οι εγγραφές των πρωτοετών φοιτητών στα Πανεπιστήμια της χώρας. Σύμφωνα με το υπουργείο Παιδείας,  η εγγραφή των επιτυχόντων των Πανελλαδικών Εξετάσεων έτους 2021 στις Σχολές και τα Τμήματα της Τριτοβάθμιας Εκπαίδευσης, θα

Διαβάστε περισσότερα »
ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ

Κεντρικός Ομιλητής στην εκδήλωση του Ι.ΝΕ.ΔΙ.ΒΙ.Μ. με θέμα τις “Νεανικές Δεξιότητες” Ο Δρ. Κωνσταντίνος Στεργίου στο πλαίσιο της 85ης ΔΕΘ. 

Στο πλαίσιο της 85ης Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης (ΔΕΘ), το Ίδρυμα Νεολαίας και Δια Βίου Μάθησης (ΙΝΕΔΙΒΙΜ), ως Εθνική Μονάδα Συντονισμού των προγραμμάτων Erasmus+ για τους τομείς Νεολαία και Αθλητισμός, Ευρωπαϊκό

Διαβάστε περισσότερα »
Nikou asfaleies Ptolemaida

Στείλτε τη δική σας είδηση, σχόλιο, καταγγελία στο eordaialive.com Τηλεφωνικά στο 2463504856 – 6981893715, στο FaceBook , μέσω email στο info@eordaialive.com

Δείτε το νέο spot της ΔΙΑΔΥΜΑ
Pink Woman Ptolemaida
iordanidis ptolemaida
Xatzipavlidis Sinergio Ptolemaida